年8月22日，儿子小宇（化名）出生了，是个7斤2两的胖娃娃，哭声响亮，非常健康。从医院回到家的第6天，我发现孩子的皮肤有点发黄，我带孩医院就诊，医生说是新生儿黄疸，就给开了一些药。回家吃了两天药后，我感到孩子的黄疸没有消退，皮肤反而更黄了，尤其是脸和脖子。医院做检测，结果血清胆红素是μmol/L，经皮黄疸指数是28μmol/L，和之前相比，没有下降反而升高了。医生说“可能是病理性黄疸，需要住院照蓝光治疗”。我一想到孩子出生没几天，医院，而且家长还不能陪床，心里就难受得要命，但一想到医生说的“怕引起胆红素脑病”这句话，就还是决定住院了，医院的条件实在有限，就跟爱人商量，“医院看看，医院，没准能有更好的治疗办法”。当天下午，我们没有回家，医院。接诊医生也说要住院，要照蓝光。我虽然有两个孩子，但没有这种经历，真不知道该怎么办。当时的我一直以为孩子很快就能治好、就能出院，只是担心我不在他身边，他哭了、饿了怎么办？怎么吃奶？后来才明白，其实这些都不是大问题，孩子的病情才让人揪心。住院的第4天，医院打来电话，说孩子可以出院了，黄疸已经消退了。我们一家人可高兴了，医院接孩子，但是当天下午，孩子却发低烧了，37.5℃。我没有太担心，以为就是着凉或者是吃的不好，我跟医生说，想把孩子带回家照顾。医生很负责地说，“还是再观察一下吧，如果明天情况好转，咱们就可以出院了”。我想，那就听医生的，也不差这么一天。万万没想到，从这天开始，孩子的病情就越来越重了。当天晚上，我接到医生电话，说孩子高烧了，经过检查，白细胞略微偏高，是11点多。随后就开始用药，孩子一直反复高烧，每8个小时烧一次，每次都是38.5℃左右。两天后，医院签字，怀疑是孩子是化脓性脑膜炎，需要做腰穿检查。看着孩子因为生病而消瘦的小脸蛋，马上要承受腰穿的痛苦，我心里就像被刀剜了一样，但无论怎样，不能因为心疼就把病耽误了，哆哆嗦嗦地拿起笔，在同意书上签了字。检查结果出来了，确诊为化脓性脑膜炎，脑脊液白细胞多。我问医生正常值是多少，医生说正常值应该小于10。看到这么吓人的数值，我和爱人都慌神了，后来医生说了什么话，我们一句也没听进去。在医院住了5天，除了用药治疗外，我们还从外面买了免疫球蛋白给孩子输上。又过了7天，孩子还是一直发烧，最高时到38.7℃，期间还抽搐过一次。我越来越害怕了，就跟医院治。但医院治的好，咨询了好几个朋友，都建议去儿研所。9月11日，白天给孩子输完夜，晚上就开车赶到北京。到儿研所时，已经是凌晨3点多了，急诊科医生很负责，给孩子上了心电监护仪、吸上氧，每隔一会儿就过来看看孩子情况，等到白天核酸结果出来后，我们就办理了入院。孩子被护士抱进了新生儿内科病房，同样是不能陪护，我们就傻傻地站门口，望着那扇铁门。这时，管床的罗丹青医生走过来，她戴着帽子和口罩，我看不清她的样子，却能分明听到她温柔的声音。她说：“孩子病得很重，脑脊液白细胞值这么高的孩子确实不多见，而且还出现了并发症，治疗过程中也可能会发生其他并发症，虽然治疗难度大，但请放心，我们一定会有针对性地用药，治好孩子的病”。我哭得不成样子，一边哭一边在知情同意书上签字。罗医生安慰我说，“有些预计可能的情况不是一定会真正发生，签字的目的是需要让家长知晓，万一出现问题，咱们好及时应对”。生产后，我一直为孩子的病奔波，身体状况不太好，虽然不能陪床和探视，但也不想把孩子单独留在北京，于是爱人留在这里，我坐车回老家耐心等待。那段时间我很抑郁，精神恍惚，出门总是忘带东西，不知道自己正在做什么，脑子里面空空的。幸好每天上午9点，罗医生会准时打来电话，告诉我孩子的病情和检验结果，她温柔平和的声音就像温暖和煦的阳光轻抚着我的心。我每天都盯着墙上的钟表，如果9点半还没有接到电话，就会提心吊胆，生怕听到一点孩子不好的消息。让我们感到安心而且神奇的是，我们11日到达儿研所急诊科后，孩子再也没有发过烧，住院治疗后，脑脊液白细胞值也一直在下降。一个星期后，孩子病情相对平稳，爱人就放心地回山西工作了，我也特别庆幸当初及时转院来北京的决定是正确的。9月底的一天，罗医生在电话中说，今天的脑脊液白细胞是，而前两天还是40，需要请外科医生会诊。我对情况不了解，以为是孩子脑炎并发症需要做手术，着急地大哭，话也说不出来了，就把电话挂掉了。两三分钟后，张利医生给我打来电话，仔细讲解了白细胞值上升的原因，怕我听不懂，还举了几个例子说明，再三劝我不要过于担心，不要胡思乱想。后来再次化验，数值又回落到40多，从此一直很平稳，没有反复的情况。孩子每两到四周要做一次头颅核磁，需要家长抱着去，只有在这个时候，我才能见到孩子，但也只有几分钟。罗医生很理解我们想见孩子的心情，让我买几样玩具带到病房，还拍了孩子玩玩具的照片和视频，看到孩子精神状态很好，我觉得终于有盼头了，盼着能早一天出院。出院前一周，罗医生说，孩子的病情已经稳定了，还学会了“淘气”，每天下午不好好睡觉。为了不影响别的小朋友，医生护士谁有空，就轮流抱着哄，抱着坐下还不成，还得在病房里溜达，这里看看，那里看看，满足孩子的好奇心。有一天主任到病房，还抱着哄了一下午。罗医生说，哄孩子的同时也是跟孩子交流、做视听觉发育的干预，使孩子在住院期间就得到了神经发育的锻炼。10月31日，孩子顺利出院了，这时的体重已经有11斤了。护士说：“这小子挺能吃，3个小时喂一次，每次能喝毫升奶”。11月9日，医院复查，孩子很健康。经此一事更让我们觉得，没有比孩子健康更重要的事了，感谢救治孩子的所有医护人员，感谢儿研所的白衣天使日夜守护着宝贝们的生命和健康，也同样守护着每个家庭的团圆和美满。（口述：小宇妈妈、记录：池杨）
新生儿内科主治医师张利
新生儿化脓性脑膜炎是新生儿急危重症之一，新生儿免疫系统功能发育不完善，对各种致病菌吞噬清除能力差，感染容易迅速播散穿过血脑屏障引起脑膜炎2，早期临床症状不典型不易识别，如果不能及时诊断及有效治疗，病情进展迅速，容易遗留神经系统后遗症。
初见小宇时，他才21天大，小小的他被裹在一个厚厚的棉被里面，高热多日，精神状态差，末梢循环不良，常规抗感染治疗效果不好，医院脑脊液检查白细胞显著升高，诊断了新生儿化脓性脑膜炎明确，同时出现了化脑的严重并发症--脑脓肿，直径竟约达7cm，治疗难度大。
和孩子父母充分沟通病情的危重情况和遗留神经系统后遗症的几率，家属十分信任我们这个团队，全程非常配合，针对小宇的病情，我们完善了病原学测序检测，及时精准、联合使用高效抗生素、免疫及支持治疗，联合放射科、神经外科、神经内科多学科专家进行会诊，使小宇的脑脊液水平逐步恢复至正常水平，脑脓肿保守治疗定期复查病灶也逐渐缩小，避免了创伤性的外科手术。
经过长达8周的抗生素总疗程后，小宇终于病情好转完成了治疗，治疗期间连续进行神经系统发育评估及干预康复，孩子没有遗留明显的神经系统异常后遗症，出院时的小宇已经是2个多月大的婴儿了，眼神机敏，反应灵活，颜值在线，是病房里人见人爱的开心果。
新生儿疾病起病隐匿，进展迅速，需要丰富的经验及敏锐的观察早期识别出来，及时有力有效的干预治疗才可能减少远期并发症，提高患儿未来生活质量。希望通过我们的努力，不断提高新生儿疾病尤其是危急重症的诊疗水平，帮助守护和陪伴小宝宝们平安度过生命最初的这段艰难的日子，为孩子们以后的高质量健康幸福的人生奠定坚实的基础。
文、摄
新生儿内科、宣传中心提供
编辑
宣传中心
首都儿科研究所
新闻号
首都儿科研究所
科普号
首都儿科研究所
医院